אביעד ברטובדודי גלויברמן, בן 25 מבית”ר עילית, חולה במחלת CF, השתתף ביום שישי (25.3) במרתון ירושלים ביחד עם הרופאה שלו פרופ’ מאלנה כהן-סימברקנו. הסיפור המופלא הוא בבחינת נס של ממש עבור מי שחולה במחלה ריאתית כרונית, סיסטיק פיברוזיס, ומי שעבר שתי השתלות כבד בטווח של חצי שנה בגיל 15.
דודי עבר ימים קשים בחייו לאחר שמחלת הריאות הדרדרה והוא ירד בתפקודי הריאות ובמשקל בצורה משמעותית. השינוי הדרמטי הגיע כשהתחיל להתאמן ובסמוך לזה החל בטיפול תרופתי פורץ דרך בשם טריקפטה, אשר תרם בצורה משמעותית לשיפור במצבו הבריאותי ולתפקודו היומיומי . היום הוא צייר, אומן דיגיטלי ומאמן בחדר כושר. דודי גלויברמן: “לפני שלוש שנים הייתי במצב מאוד קשה עם הרבה אשפוזים בהם קיבלתי אנטיביוטיקה דרך הווריד, חמצן, הרבה פיזיותרפיה נשימתית בנוסף לעוד הרבה תרופות באנהלציה ודרך הפה. התחלתי להתאמן בחדר-כושר ליד הבית, בהמשך התחלתי לקבל טריקפטה ומצבי השתפר בצורה משמעותית: עליתי במשקל, תפקודי הריאות השתפרו, איכות החיים עלתה והאשפוזים פסקו בהדרגה. אחרי השיקום הצלחתי גם לחזור לצייר”.
מזה כ-8 שנים פרופ’ מאלנה כהן-סימברקנו, מנהלת יחידת ריאות ילדים בבתי החולים של הדסה ומנהלת המרכז לסיסטיק פיברוזיס מעודדת את המטופלים לעסוק בספורט, ובמיוחד לרוץ, ומשתתפת ביחד איתם במרתון ירושלים במסלול של 10 ק”מ. בחודשים האחרונים, דודי, שהוא מטופל של פרופ’ כהן-סימברקנו, השתפר מאוד במצבו הבריאותי בזכות תרופה שהחל ליטול בשנה האחרונה. פרופ’ מאלנה כהן-סימברקנו: “השיפור מדהים, הוא מרגיש מצוין, לא צריך טיפולים אנטיביוטיים ולא אשפוזים. בנוסף להכל, הוא הגביר מאוד את הפעילות הגופנית. הספורט הפך להיות חלק חשוב ביותר ביומיום של דודי. לפני כמה חודשים הצעתי לו שנתכונן ונרוץ ביחד במרוץ ירושלים. דודי חייך, היה נראה לו משימה לא פשוטה. אבל הוא לקח את זה על עצמו והתחיל להתאמן באופן רציני בכל המרץ. היה שולח לי דיווח יומיומי כמה רץ. כל פעם הגדיל מרחקים, וזה שימח אותי מאוד לראות את זה. ביום שישי האחרון, דודי ואני ביחד הגשמנו עוד חלום”.
מה החשיבות של פעילות גופנית?
פרופ’ מאלנה כהן-סימברקנו: “לפני יותר מ-800 שנה הרמב”ם כתב במשנה תורה על החשיבות של ההתעמלות היומית והסביר את הקשר בין נפש וגוף וההשפעה של הספורט על הבריאות. התמודדות עם סיסטיק פיברוזיס כוללת בחירת התרופה המתאימה ביותר בנוסף למגוון רחב של טיפולים יומיומיים. בנוסף, אני מציעה למטופלים שלי לבצע פעילות גופנית, אשר מסייעת בחיזוק הגוף ושיפור איכות החיים”.
סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה תורשתית נדירה שפוגעת בעיקר בריאות ובמערכת העיכול. החולים נזקקים למגוון רחב של טיפולים יומיים הכוללים אינהלציות, פיזיותרפיה נשימתית, אנטיביוטיקה וכדורים שונים דרך הפה. מחלת ה- CF נפוצה בעולם המערבי ובישראל גם באוכלוסייה הערבית, במיוחד כשמדובר בנישואים בין קרובי משפחה. ניתן לבצע בדיקה בחינם בקופת-חולים כדי לוודא שאין נשאות של הגן הגורם למחלה.
שירה זגורי, מנכ”לית איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל: “הכנסת הטריקפטה לסל בישראל בשנה שעברה הייתה בגדר עולם חדש, עולם של תקווה שבו לראשונה חולי CF יוכלו להגשים את עתידם. הטריקפטה מאריכה את חיי החולים ב-20 שנים וההכללה שלה בסל הייתה התגשמות חלום. הטריקפטה היא בגדר נס רפואי לחולים שמקבלים אותה, השיפור באיכות החיים הוא מיידי ובכל המדדים – עליה בתפקודי ריאות, הפחתת אשפוזים, חולים מתארים שמרגע לקיחת התרופה, הם שוכחים שיש להם CF. בנוסף, מספר חולים שהיו מועמדים להשתלת ריאות, יצאו מרשימת במועמדים. כולי תקווה כי בשנים הקרובות ימצאו מענה לכלל החולים. לצערנו כיום יש כמה מטופלים בקופת חולים מאוחדת שמחכים לטריקפטה ובגלל עניינים בירוקרטיים הן טרם זכו לה”.