איילת בן הרושתסמונת טורט היא מצב רפואי נוירו-ביולוגי, אשר מופיע לראשונה בילדות ובא לידי ביטוי ב”טיקים” לא רצוניים, שהינם תנועות מהירות ופתאומיות ללא הקשר לסיטואציה בה הן מתרחשות. ארגון סינדרום טורט בישראל אסט”י מעניק את כל המידע למתמודדים עם התסמונת.
תסמונת טוראט תוארה לראשונה בספרות הרפואית בשנת 1885 ע”י הנוירולוג הצרפתי ד”ר ג’ורג’-ז’יל דה-לה טוראט ומתאפיינת ב”טיקים” לא רצוניים, שהינם תנועות מהירות ופתאומיות ללא הקשר לסיטואציה בה הן מתרחשות.
הסימפטומים של תסמונת טורט:
- טיקים מוטוריים יחד עם קוליים.
- הופעת טיקים פעמים רבות ביום, כמעט כל יום, במשך תקופה העולה על שנה אחת.
- שינוי תקופתי במספר, תדירות, סוג והמיקום של הטיקים ובהחרפה או החלשות של חומרתם. הסימפטומים יכולים להעלם למשך שבועות ואפילו חודשים.
- תחילת הסימפטומים לפני גיל 21.
- הטיקים אינם קשורים לנטילת תרופות/חומרים.
הטיקים הם בלתי-נמנעים, כמו הדחף להתעטש או לגרד עקיצה.המונח “לא רצוניים” המתאר את הטיקים, הוא מקור לאי-בהירויות; אנשים עם טוראט מודעים לכך שהם עושים את הטיקים ואלו גורמים להם למבוכה רבה. לרובם יש שליטה מסויימת על הטיקים, אולם ה”שליטה” (לכאורה), אשר יכולה להימשך בין שניות לשעות, רק עלולה לעכב התפרצויות קשות יותר של הטיקים.
לעתים קרובות, אנשים עם טוראט מחפשים מקום מסוים בו יוכלו לשחרר את הטיקים, אחרי שעיכבו אותם בביה”ס או בעבודה. הטיקים מתגברים כתוצאה ממתח או לחץ ופוחתים בתקופת רגיעה וכשמתרכזים במשימה מעניינת.
איך מטפלים בתסמונת טורט?
רוב המתמודדים עם תסמונת טוראט אינם מוגבלים באופן משמעותי ע”י הטיקים או ע”י הסימפטומים ההתנהגותיים שלהם ולכן אינם זקוקים לטיפול מיוחד. הגישה הרווחת כיום היא למעט ככל האפשר במתן תרופות ולהתמקד בטיפול התנהגותי בסימפטומים ובטיפול תומך לשם שיפור איכות החיים וההתמודדות. עם זאת, חשוב להדגיש כי ברוב המקרים בהם מומלץ על מתן טיפול תרופתי, חשוב לשלבו עם טיפול התנהגותי מתאים.
טיפול לא תרופתי בתסמונת טוראט
מחקרים במבוגרים ובילדים עם תסמונת טוראט שבחנו את יעילות הגישות הטיפוליות השונות בהפחתה בטיקים מצאו אתה- HRT ( – Habit Reversal Trainingאו ” אימון להיפוך הרגל”) כגישה היעילה ביותר לשיפור טיקים בילדים ובמבוגרים. בתוך כך הוכח, כי יעילותה בהפחתת טיקים נעה בין 30% ל-100%.
פרוטוקול הטיפול הורחב בשנים האחרונות ומוכר יותר כ- CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics) והוא נכתב בהתאמה לטיפול בילדים ובמבוגרים.
במחקר גדול, מבוקר ורנדומלי שנערך במספר מרכזים רפואיים בארה”ב בהשתתפות 126 ילדים עם תסמונת טוראט או הפרעת טיקים כרוניים, נמצא כי חומרת הטיקים השתפרה ב-50% מהנבדקים שטופלו בCBIT – לעומת 20% מאלה שקיבלו טיפול תומך.במחקר נוסף נמצא, כי אצל הנבדקים שהטיקים שלהם השתפרו בעקבות טיפול באמצעות – CBIT חל שיפור גם בתסמינים נפשיים נלווים כמו חרדה ודיכאון ובתפקוד פסיכו-סוציאלי. מעבר לכך, נמצא כי השיפור בטיקים ובתסמינים הנלווים נשמר גם לאחר שלושה ושישה חודשים מתום ההתערבות הטיפולית.
טיפול חינם בטיקים לילדים בגילאים 9-12
בימים אלו מסתיימת ההרשמה למחזור אחרון בהחלט של טיפול קבוצתי בטיקים, אשר ייפתח בבית החולים “דנה” (איכילוב) אחרי פסח (3/5/2017). הקבוצות מיועדות לילדים ומתבגרים בגילאים 9-12 בלבד, אשר מתמודדים עם טיקים ברמת חומרה בינונית ומעלה.
הטיפולים ינתנו לקבוצות במסגרת מחקר וללא תשלום ולא יכללו כל התערבות תרופתית. הטיפולים הינם מבוססי שיטות התערבות פסיכולוגיות, אשר הוכחו כיעילות בטיפול בילדים עם הפרעת טיקים. בתוך כך, תבוצע למשתתפים הערכה נוירו-פסיכולוגית חלקית וכן יתקיימו מפגשים טיפוליים אחת לשבוע במסגרת קבוצות קטנות (לא יותר מ- 6 ילדים). במקביל לטיפול בילדים – יינתנו הדרכות גם להורים. הטיפולים ייכללו כ-12 מפגשים שבועיים ו- 3 מפגשים חודשיים.
(הטיפולים ניתנים באישור משרד הבריאות ובחסות ארגון סינדרום טורט בישראל אסט“י).
בצוות המחקר:
ד“ר מיכאל רוטשטיין – מומחה בנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד, מנהל המרפאה להפרעות
תנועה בילדים, בי”ח דנה במרכז הרפואי תל אביב.
ד“ר שרון צימרמן ברנר – פסיכולוגית שיקומית מומחית, מנהלת קלינית של ארגון סינדרום טורט
בישראל) אסט”י), המרכז הבינתחומי הרצליה.
ד“ר לילך רחמים – פסיכולוגית קלינית מומחית ומדריכה, המרכז הבינתחומי הרצליה, מרכז חוסן
העמותה לילדים בסיכון.
ד“ר תמי פלג – פסיכולוגית שיקומית מומחית, המכללה האקדמית תל-אביב יפו.
לפרטים והרשמה באמצעות מייל בלבד – abrahammor@gmail.com
להורדת מידעון שאלות ותשובות על תסמונת טוראט – לחץ כאן.