גל טוויטוהצורך במרפאה משותפת מסוג זה נבע מתוך ההכרה שמדובר במחלה אוטואימונית רב-מערכתית דלקתית בה תיתכן מעורבות הכליות בתהליך הדלקתי. במקרים אלה נדרש טיפולם המשולב של ראומטולוגים ונפרולוגים. בעת ביקור המטופל/ת במרפאה המשולבת ניתן מענה בו זמנית לסוגיות הנוגעות לשני התחומים גם יחד: המחלות הפנימיות והראומטולוגיות, לצד שמירה על תפקוד הכליות החיוני לפעילותו התקינה של הגוף.
במהלך מחלת הלופוס כ-30 עד 60 אחוזים מהמטופלים יפתחו מעורבות כליתית מסוגים שונים. אבחון וטיפול אופטימלי מחייבים עבודה משותפת של ראומטולוג ונפרולוג. מעקב קליני קפדני של הראומטולוג, אשר לרוב מרכז את הטיפול בחולים עם לופוס, הינו נדבך מרכזי באיתור מחלה כליתית. במסגרת המעקב השגרתי מתבצעות בדיקות דם להערכת התפקוד הכליתי, וכן בדיקות שתן לאיתור הפרשת חלבון מעל לנורמה. חריגות בבדיקות אלה עשויות להצביע על תהליך דלקתי לא זיהומי כביטוי למעורבות כליתית, ועל כן יש צורך בהערכה נפרולוגית.
מה מאפיין חולי לופוס ובפרט לופוס נפריטיס? איך מאבחנים?
פרופ’ פארן: “מחלת הלופוס היא מחלה אוטואימונית דלקתית, רב-מערכתית העלולה להתפתח בכל גיל, אך שכיחה ביותר בקרב נשים בגיל הפוריות. היחס בין נשים לגברים הוא 1:9. המחלה נובעת מייצור עודף של נוגדנים עצמיים כנגד מרכיבים טבעיים בגוף היוצרים קומפלקסים אשר עלולים לשקוע ברקמות שונות ולגרום לתהליך דלקתי מקומי. כאשר הקומפלקסים שוקעים בעור הם יובילו לתפרחת דלקתית; באם ישקעו במפרקים יגרמו לתהליך דלקתי במפרקים ואם ישקעו בכליות יגרמו לתהליך דלקתי מקומי אשר יכול להתבטא בהפרשת חלבון מוגברת ו/או פגיעה בתפקוד הכלייתי. כאשר עולה חשד ללופוס נפריטיס יש לנהל דיון משותף עם נפרולוג על מנת להעמיד אבחנה מדויקת ולקבל החלטה טיפולית משותפת.”
פרופ’ וינשטיין: “לופוס נפריטיס מתבטאת כאמור בהפרשת חלבון מוגברת בשתן, לרוב מעל חצי גרם ליממה, ותתכן גם ירידה בתפקוד הכלייתי המתבטאת בעליה בערך הקריאטינין בדם. לעיתים קרובות גם תמצאנה כדוריות דם אדומות בבדיקה מיקרוסקופית של השתן. לרוב יש צורך לבצע ביופסית כליה כדי לסווג את סוג המחלה וחומרתה. קיימים קוים מנחים בינלאומיים אשר הגדירו תת-קבוצות של לופוס נפריטיס המאופיינים על די ממצאים ספציפיים בבדיקה הפתולוגית המיקרוסקופית. הנפרולוג מבסס את ההמלצה לטיפול בהתאם למכלול הנתונים כולל מאפייני המחלה הרב-מערכתית, ממצאי בדיקות המעבדה וממצאי הביופסיה. קיימות המלצות בינלאומיות המתבססות על מחקרים קליניים מבוקרים בהם נמצא הטיפול היעיל לכל תת-קבוצה של לופוס נפריטיס״.
מה הן ההשלכות של מחלת לופוס נפריטיס? וחשיבות העלאת המודעות למחלה ואבחון מוקדם?
במרבית המקרים, המעורבות הכליתית בעת ההתייצגות הראשונה שלה איננה מלווה בסימפטומים ספציפיים. על כן חשוב ביותר לבצע מעקב סדיר אחר בדיקות דם ושתן במטרה לאתר את המחלה בשלב מוקדם ולטפל בהתאם. במקרים אלה לרוב ניתן להשיג הפוגה. במידה ולא נעשית אבחנה מוקדמת עם מתן טיפול מתאים, עלולה להתפתח אי ספיקת כליות ואף נזק בלתי הפיך.
איך המחלה משפיעה על החולים בהיבט החברתי, הפסיכולוגי ,קריירה, זוגיות ומשפחה? איזה מענה המרפאה נותנת גם בתחומים אלה?
לנוכח העובדה שמדובר במחלה הפוגעת בעיקר באנשים צעירים, קיים קושי להתמודד עם הידיעה שמדובר במחלה כרונית הדורשת טיפול תרופתי ומעקב ארוכי טווח. קושי זה בולט במיוחד באוכלוסייה הצעירה. מכיוון שהמחלה הכלייתית לרוב איננה מלווה בתסמינים הפוגעים באיכות החיים הדבר מקשה על התמדה בנטילת תרופות והקפדה על מעקב שגרתי. מעבר לכך, עצם הטיפול התרופתי מלווה לעיתים בתופעות לוואי כגון עליה במשקל ושינוי במצב הרוח משנית לנטילת סטרואידים.
מכיוון שמרבית המטופלים עם לופוס נפריטיס הם נשים צעירות, בגיל הפוריות, הרופאות מדגישות היבט חשוב נוסף: בעת מחלה כליתית פעילה ותחת הטיפול התרופתי המקובל יש לדחות תוכניות להרות. חשוב להדגיש כי חיוני לתכנן הריון למועד בו המחלה בהפוגה ולאחר התאמת התרופות להיריון. הריון לא מתכונן, בעת מחלה פעילה, עלול להוביל לסיבוכים אימהיים ועובריים משמעותיים.
המרפאה המשולבת נותנת מענה חשוב ותמיכה בהתמודדות עם אתגרים אלה. הרופאות והמטופלות מנהלות דיון משותף ומתכננות יחד את כל ההיבטים של הטיפול המשולב והמעקב. בעת הצורך, קיימת תמיכה של צוות פסיכולוגי המנוסה בטיפול במחלות ראומטולוגיות.
חשוב להדגיש כי למרות שמדובר במחלה כרונית המתאפיינת לעיתים בהתלקחויות והפוגות, המרפאה מסייעת ומעודדת שמירה על אורח חיים שגרתי ומלא כולל הקמת משפחה ופיתוח קריירה.
ראיית צרכי מטופל והנגשת טיפול עם שני מומחים שונים
שתי המומחיות מדגישות כי במרבית המרכזים בארץ ובעולם מטופל/ת הסובל/ת מלופוס ולופוס נפריטיס מטופל/ת בנפרד ע״י שני מומחים – ראומטולוג המטפל במכלול הרב-מערכתי ונפרולוג הנותן מענה ייחודי למעורבות הכיליתית: “אנחנו מאמינות שהתייחסות לכלל מאפייני המחלה הרב-מערכתית בכלל והמחלה הכליתית בפרט, באותו מעמד, באותה מרפאה, מאפשר מתן מענה רחב והולם תוך התייחסות לכל היבטי המחלה והטיפול בה.”
לכן, הן מעניקות טיפול מכוון הן ללופוס והן ללופוס נפריטיס. לנוכח העובדה שמדובר במחלה אוטואימונית דלקתית מטרת הטיפול להשיג הפוגה בפעילות המחלה ולשמר את ההפוגה. הטיפול כולל מתן טיפול תרופתי ממשפחת נוגדי המלריה אשר נמצא יעיל בטיפול בתסמינים השכיחים של המחלה, כולל מעורבות עור ומפרקים. טיפול זה גם מסייע בשמירת מצב של הפוגה ובמניעת נזק כיליתי לטווח הארוך.
בהתאם למצב הקליני, הממצאים המעבדתיים והאבחנה בביופסית הכליה, ייבחר טיפול נוסף. לרוב מדובר בתרופות מדכאות חיסון המפחיתות את ייצור הנוגדנים העצמיים ובכך הן מטפלות במחלת הכיליה הדלקתית הנובעת מתהליך אוטואימוני. בנוסף, קיים זה כעשור טיפול ביולוגי לחולי לופוס אשר אושר לאחרונה לטיפול גם בחולי לופוס נפריטיס כתוספת לטיפול המקובל. טיפול זה אושר ונכנס לסל התרופות.
פרט לתרופות מדכאות חיסון, יש להעניק טיפול כוללני למחלה כליתית פעילה על מנת למנוע נזק ארוך-טווח. הטיפול כולל איזון קפדני של לחץ הדם, תזונה נאותה, הפחתת שומנים בדם וכן התערבויות נוספות למניעת מחלת כליה כרונית וסיבוכיה.
לכן המרפאה המשולבת מיועדת לכל מטופל עם חשד למעורבות כיליתית על רקע לופוס המופנה מנפרולוג או ראומטולוג, הן מבתי החולים והן ממרפאות הקהילה בכל הארץ.
מדוע המעקב והמשך הטיפול כה חשוב?
מדובר במחלה בעלת מהלך כרוני של התלקחויות והפוגות במשך שנים ארוכות. המטרה בעת האבחנה הינה השגת הפוגה במהירות המירבית. אך, בחלק מהמטופלים חלה התלקחות בהמשך המעקב וחשוב לאתר אותה בשלב מוקדם ולתת טיפול בהתאם. בנוסף, חשוב המשך הטיפול בתחלואה הנלווית כדי לשמר תפקוד כיליתי. למותר לציין שגם לאחר השגת הפוגה, חשוב ביותר להמשיך מעקב סדיר בכל מטופל/ת ובוודאי בנשים צעירות בגיל הפוריות המעוניינות להרות. המעקב חיוני כדי לתכנן הריון בעת הפוגה ולהתאים את הטיפול התרופתי במטרה לאפשר הריון תקין ומוצלח.
איך ניתן למנוע נזק וסיבוכים בלופוס נפריטיס?
אצל רוב המטופלים ניתן למנוע נזק וסיבוכים בלופוס נפריטיס באמצעות מעקב סדיר וקפדני של ראומטולוג ונפרולוג. המעקב מחייב בדיקות שגרתיות של דם ושתן, לנוכח העובדה שלעיתים קרובות אין כלל תסמינים קליניים הרומזים על נוכחות מחלה פעילה.
התחלואה הנלווית ללופוס נפריטיס, כגון יתר לחץ דם והיפרכולסטרולמיה ניתנות לאיזון בתרופות שגרתיות. כמו כן מומלץ על תזונה המותאמת לדרגת מחלת הכליה ושמירה על מסת העצם במטרה למנוע אוסטאופורוזיס.
הטיפול בתרופה נוגדת מלריה הוכח כחיוני כדי לשמר הפוגה של המחלה ולמנוע התלקחות. בנוסף, הטיפול הביולוגי המאושר לחולי לופוס נפריטיס הוכח גם כמונע התלקחויות כיליתיות ומשמר את תפקוד הכליה.
מה צופן העתיד בטיפול במחלה?
שתי המומחיות מסכמות כי בארץ ובעולם מתנהל מחקר אינטנסיבי להבנת המנגנונים המעורבים בהתפתחות המחלה האוטואימונית. תוצאות המחקרים כבר הובילו לפיתוח תרופות חדשות, יעילות יותר ועם פחות תופעות לוואי. בשנים האחרונות ישנו דגש מיוחד על פיתוח רפואה מותאמת אישית, אשר תאפשר לבחור מתוך שלל התרופות את הטיפול המתאים ביותר עבור כל מטופל ומטופלת בהתאם למאפייני המחלה שלו או שלה.